SONG-Kids French Delphi

Questionnaire Delphi SONG-Kids Delphi – Dites-nous ce qu’est important pour vous!!

Nous effectuons un questionnaire international pour déterminer les effets des traitements et des soins (également appelés critères de jugements) importants pour les enfants et les adolescents atteints de maladie rénale, les membres de la famille, les soignants et les professionnels de la santé. Le questionnaire vous demandera d’évaluer l’importance des critères de jugements , par exemple. la croissance, la fatigue, la fonction rénale, la douleur, l’infection, l’école, et de suggérer d’autres issues qui vous intéressent. Vous êtes invité à remplir trois courts questionnaires (dans les séries 2 et 3, vous verrez un résumé des critères de jugements du groupe).

Cliquez ici pour le questionnaire

Si vous avez des questions ou des problèmes, contactez-nous au charlotte.logeman@sydney.edu.au

Les enfants atteints d’insuffisance rénale chronique, nécessitant une dialyse ou une greffe de rein, ont un taux de mortalité plus élevé que celui de la population en général et une altération grave de la qualité de vie. Les symptômes tels que la fatigue et la douleur sont courants et débilitants. Les enfants atteints courent un risque de déficience cognitive et ont des résultats scolaires, professionnels et psychosociaux plus médiocres que leurs pairs qui ont des conséquences jusqu’à l’âge adulte. Les schémas thérapeutiques pour les enfants atteints sont à long terme, complexes et très intrusifs. Bien que de nombreux essais aient été menés pour améliorer les critères de jugements chez les enfants atteints de néphropathie, les critères de jugements mesurés et rapportés peuvent ne pas être pertinents pour les patients et les cliniciens, et sont différents d’un essai à l’autre.

L’étude SONG-Kids (critères de jugements normalisés en néphrologie – Enfants et adolescents) vise à élaborer un ensemble de critère de jugement de base pour les essais sur des enfants et des adolescents présentant une phase de la maladie renale fondée sur les priorités communes de tous les intervenants.

Groupe de pilotage SONG-Kids

Jonathan Craig (Chair) | The University of Sydney and The Children’s Hospital at Westmead, Australia
Aditi Sinha | All India Institute of Medical Sciences, India
Allison Dart | University of Mannitoba, Canada
Allison Eddy | University of British Columbia, Canada
Chandana Guha | Transplant Australia, Australia
Debbie Gipson | University of Michigan, United States
Detlef Bockenhauer | University College London, United Kingdom
Hui-Kim Yap | National University of Singapore
Jaap Groothoff | Emma Children’s Hospital Academic Medical Centre, The Netherlands
Michael Zappitelli | Montreal Children’s Hospital, Canada
Stephen Alexander | The Children’s Hospital at Westmead, Australia
Stuart Goldstein | Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, United States
Susan Furth | University of Pennsylvania, United States
Susan Samuel | University of Calgary, Canada
Project coordinator: Camilla Hanson and Charlotte Logeman, The University of Sydney